Condição genética e hereditária é sistêmica e causa graves complicações, além de crises de dor intensa e subtratada no país.
Muito mais do que uma simples anemia, a doença falciforme é uma condição genética e hereditária que afeta até 100 mil brasileiros, segundo o Ministério da Saúde. Ela compromete o funcionamento de múltiplos órgãos e causa crises de dor excruciante, muitas vezes invisíveis e mal compreendidas. No Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, celebrado em 19 de junho, o alerta se intensifica para a complexidade dessa condição.
O que é a doença falciforme e como ela age?
A doença falciforme é uma alteração nos glóbulos vermelhos, as células responsáveis por transportar oxigênio pelo corpo. Em vez do formato usual de um grão de feijão, essas hemácias assumem uma aparência alongada, semelhante a uma foice. Essa característica peculiar não é apenas um detalhe visual; ela é a raiz de uma série de problemas de saúde.
Conforme explica a hematologista Marimília Pita à Agência Brasil, essas células com formato alterado têm uma vida útil muito menor, quebrando-se em cerca de 20 a 80 dias, em contraste com os 120 dias das hemácias normais. Esse processo causa a anemia crônica que é o sintoma mais conhecido da doença.
Além disso, as células em forma de foice são rígidas e, ao se quebrarem, podem entupir os pequenos vasos sanguíneos. Essa obstrução impede a chegada de sangue e oxigênio aos tecidos, provocando os chamados “microinfartos”. Com o tempo, esses danos silenciosos podem atingir qualquer órgão, incluindo coração, pulmões, rins e olhos, comprometendo suas funções e tornando o paciente cardiopata, pneumopata ou nefropata, por exemplo.
Diagnóstico precoce e tratamentos disponíveis
Um dos avanços mais significativos no enfrentamento da doença falciforme no Brasil foi a inclusão da pesquisa de hemoglobina no Teste do Pezinho, um exame obrigatório e gratuito realizado em recém-nascidos. Há 25 anos, essa medida permite o diagnóstico da condição logo nos primeiros dias de vida.
O diagnóstico precoce, ainda na maternidade, é crucial. Ele permite que os pacientes iniciem o acompanhamento médico cedo, o que ajuda a prevenir infecções — uma das principais causas de morte entre crianças com a doença falciforme antes dos sete anos de idade — e a garantir uma evolução mais tranquila da condição. Embora na maioria dos casos a doença não tenha cura, seus sintomas podem ser atenuados com tratamento médico contínuo. Em situações específicas e para pacientes elegíveis, o transplante de medula óssea pode ser uma opção curativa, desde que se encontre um doador compatível.
A dor que muitos não veem: o desafio do tratamento no Brasil
Um dos aspectos mais marcantes e debilitantes da doença falciforme são as crises de dor intensa. Elas ocorrem devido à obstrução dos vasos sanguíneos pelas hemácias em formato de foice, que impedem o fluxo sanguíneo normal. A dor é frequentemente sentida nos ossos e articulações, mas pode se manifestar em qualquer parte do corpo. Em crianças pequenas, por exemplo, é comum o inchaço e a vermelhidão nas mãos e nos pés.
Essas crises podem ser tão severas que muitos pacientes precisam ser internados em unidades de terapia intensiva para receber medicamentos fortes, como a morfina. No entanto, a hematologista Marimília Pita expressa preocupação com a forma como a dor é gerenciada no Brasil. Um estudo internacional que incluiu 260 pacientes brasileiros revelou que apenas 34% deles receberam morfina durante as crises de dor, um contraste drástico com os 98% nos Estados Unidos e 99% no Canadá. Essa submedicação da dor agrava o sofrimento do paciente e pode levar a um piora clínica ao longo do tempo.
Compreender a doença falciforme em sua totalidade é um passo fundamental para oferecer aos 100 mil brasileiros afetados um tratamento mais humanizado e eficaz, garantindo que a dor não seja uma parte ignorada de sua jornada.
